Voici comment vivent les enfants atteints du syndrome de Moebius

, Jakarta - Devenu récemment viral sur Twitter, un père nommé Andreas Kurniawan a raconté l'histoire de la lutte de son bébé contre un trouble. syndrome de Moebius . L'histoire qu'il a partagée a touché le cœur d'autres utilisateurs de Twitter, même son histoire est devenue tendance Twitter en Indonésie.

Connaissez-vous suffisamment syndrome de Moebius Qu'est-il arrivé au petit ? Il s'agit d'une affection neurologique rare. Ce syndrome affecte les muscles qui contrôlent les expressions faciales et les mouvements oculaires. Les symptômes de cette maladie comprennent une faiblesse ou une paralysie des muscles du visage, des problèmes d'alimentation, de déglutition et d'étouffement.

Les bébés avec syndrome de Moebius connaîtra généralement des retards dans le développement des habiletés motrices (comme ramper et marcher). Bien que la plupart des compétences finiront par être acquises. Cette condition est causée par l'absence ou le sous-développement des 6e et 7e nerfs crâniens, qui contrôlent le mouvement des yeux et l'expression du visage.

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Vivre avec un enfant atteint du syndrome de Moebius

Bien que cette condition ne soit pas encore entièrement considérée comme un problème génétique, si elle est familiale, le conseil génétique peut aider. Pendant ce temps, les enfants avec syndrome de Moebius doivent rattraper les retards de développement ou leurs fonctions motrices et intellectuelles. Ils peuvent avoir des difficultés sociales avec leurs pairs ou à l'école en raison du caractère unique de leur condition.

Si l'enfant a des difficultés scolaires, par exemple en raison de limitations physiques telles qu'une mauvaise vue, des programmes d'éducation spéciale, des cours particuliers ou école à la maison Peut être considéré. Parce que ce syndrome est très rare et rare, les pères et les mères doivent expliquer à l'enseignant à l'école les conditions existantes avant que l'enfant ne commence l'école.

Parce que le syndrome de Moebius est si rare, certains parents peuvent choisir d'envoyer une lettre ou une brève explication à l'enseignant de leur enfant avant de commencer l'école. Les mamans et les papas peuvent également demander l'aide d'un psychologue pour enfants ou d'une communauté avec un groupe de parents qui ont des problèmes similaires. De cette façon, les parents peuvent engager des discussions sur ce syndrome avec les soignants, les éducateurs et les professionnels de la santé qui ne sont peut-être pas familiers avec la maladie. syndrome de Moebius .

Pour l'instant, il n'y a pas de traitement qui peut être fait pour les personnes atteintes de diabète syndrome de Moebius . C'est juste qu'avec le bon traitement peut fournir une espérance de vie normale aux personnes atteintes. Gardez à l'esprit que les personnes atteintes de ce syndrome auront des besoins différents.

Bien qu'il n'existe aucun traitement ou remède définitif pour cette maladie, une équipe de spécialistes peut aider à coordonner les soins pour les bébés atteints de syndrome de Moebius m. Essayez d'en discuter avec le médecin via l'application .

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Symptômes du syndrome de Moebius à surveiller

Les symptômes les plus courants de ce syndrome comprennent :

  • Paralysie faciale.
  • Manque d'expression du visage. L'enfant ou le nourrisson est incapable de sourire ou de froncer les sourcils.
  • Les bébés ne peuvent pas bouger leurs yeux pour suivre un objet. Au lieu de cela, il doit tourner la tête pour suivre un objet.
  • Les paupières ne sont pas complètement fermées, y compris pendant le sommeil.
  • Yeux secs et irrités.
  • Petit menton et bouche. Le bébé ne peut pas fermer la bouche ou ouvrir complètement la bouche.
  • Problèmes dentaires liés à une petite mâchoire, des dents mal alignées, ou à l'effet d'avoir une bouche constamment ouverte (risque accru de caries).
  • Beaucoup de bave, problèmes d'alimentation et mauvaise succion dans la petite enfance.
  • Fente palatine.
  • Penchez la tête en arrière lorsque vous avalez.
  • Les yeux se croisent.
  • Langue courte.
  • Courbure anormale de la colonne vertébrale (scoliose)
  • Troubles respiratoires.
  • Problèmes de sommeil.

Dans certains cas, les muscles de la poitrine chez les nourrissons atteints de syndrome de Moebius les conditions sous-développées sont associées à une autre condition, à savoir le syndrome de Poland. Les personnes atteintes du syndrome de Poland ont perdu une partie de l'un des gros muscles de la poitrine. Ce développement anormal peut donner l'impression que la poitrine est enfoncée et provoque généralement une faiblesse du haut du corps et parfois des anomalies des côtes. Les bébés qui ont syndrome de Moebius peut avoir d'autres symptômes qui affectent le mouvement.

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Veuillez noter que le diagnostic peut généralement être posé dès la naissance. Des interventions précoces telles que la physiothérapie et l'orthophonie peuvent être effectuées tôt. Un examen de la vue approfondi et le soutien continu d'un ophtalmologiste peuvent aider à résoudre les problèmes de vision. Alors que la perte auditive peut être discutée avec un audiologiste.

Référence:
Très bien la santé. Récupéré en 2020. Un aperçu du syndrome de Moebius.
Maladies rares. Récupéré en 2020. Syndrome de Moebius.
Médecine Johns Hopkins. Accédé 2020. Syndrome de Moebius.

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