Apprendre à connaître Ehlers Danlos, le syndrome rare de la chanteuse Sia
, Jakarta - Récemment, la chanteuse Sia a révélé qu'elle souffrait d'un syndrome rare qui lui faisait ressentir une douleur chronique. On sait que le syndrome vécu par cette chanteuse australienne se nomme Ehlers-Danlos Syndrome (SDE).
Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est une maladie héréditaire qui affecte le tissu conjonctif, en particulier la peau, les articulations et les parois des vaisseaux sanguins. Le tissu conjonctif est un mélange complexe de protéines et d'autres substances qui confèrent force et élasticité aux structures sous-jacentes de votre corps.
Les personnes atteintes du SED ont généralement des articulations trop souples et une peau fragile. C'est un problème si vous avez une plaie qui nécessite des points de suture, car la peau n'est souvent pas assez résistante pour la retenir. Les syndromes plus graves que le SED sont de type vasculaire, ce qui provoque la rupture des parois de vos vaisseaux sanguins, de vos intestins ou de votre utérus. L'EDS de type vasculaire peut présenter un potentiel de complications graves pendant la grossesse. Si vous envisagez de devenir enceinte, vous devez d'abord en discuter avec un spécialiste via l'application. concernant sa manipulation.
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Les troubles du SED se manifestent avec des signes et symptômes courants, notamment :
1. Des articulations trop souples
Parce que le tissu conjonctif qui maintient les articulations ensemble est plus lâche, les articulations, vous pouvez vous déplacer bien au-delà de votre amplitude de mouvement normale. Les douleurs articulaires et les luxations sont donc courantes.
2. Peau extensible
Le tissu conjonctif faible permet à la peau de s'étirer plus que d'habitude. Vous pourrez peut-être retirer une pincée de peau, mais elle se remet en place dès que vous lâchez prise. De plus, votre peau peut être très douce et extensible.
3. Peau fragile
La peau qui a été endommagée ne guérit souvent pas correctement. Par exemple, les sutures utilisées pour fermer une plaie se déchirent généralement et laissent une cicatrice ouverte. Ces cicatrices peuvent sembler minces et ridées.
La gravité des symptômes peut varier d'une personne à l'autre. Certaines personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos ont des articulations trop souples, mais les symptômes cutanés sont rares.
Traitements possibles
En fait, il n'y a pas de remède pour le syndrome d'Ehlers-Danlos, c'est juste qu'il existe plusieurs traitements pour aider à gérer les symptômes et prévenir les complications, à savoir :
- Médicaments
Si vous allez chez le médecin, il y a de fortes chances que vous obteniez une prescription de médicaments pour aider à contrôler :
- La douleur. Analgésiques en vente libre tels que l'acétaminophène (Tylenol), l'ibuprofène (Advil, Motrin IB) et le diclofénac sodique. Ces médicaments sont la pierre angulaire du traitement, tandis que les médicaments plus puissants ne sont prescrits que pour un trouble aigu.
- Pression artérielle
Étant donné que les vaisseaux sanguins sont plus fragiles chez la race Ehlers-Danlos, votre médecin peut réduire la pression sur les vaisseaux en maintenant votre tension artérielle basse.
- Thérapie physique
Les articulations avec plus de tissu conjonctif sont plus susceptibles d'être disloquées. Les exercices pour renforcer les muscles et stabiliser les articulations sont le traitement principal du syndrome d'Ehlers-Danlos.
- Opération
La chirurgie ou la chirurgie peut être recommandée pour réparer les articulations endommagées par des luxations répétées. Cependant, la peau et le tissu conjonctif de l'articulation touchée peuvent ne pas guérir correctement après la chirurgie.
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La chirurgie peut également être recommandée pour réparer les articulations endommagées par des luxations répétées. Cependant, la peau et le tissu conjonctif de l'articulation touchée peuvent ne pas guérir correctement après la chirurgie. Une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour réparer des vaisseaux sanguins ou des organes rompus chez les personnes atteintes du SED de type vasculaire.
